06/05/2024
Ahoj lidičky,
všechny vás opět poprosím o velikou pozornost a pět minut vašeho času. Po roce jsme se s naším „ASPERO týmem“ ve spolupráci s OC Bondy Mladá Boleslav a boxerským oddílem BOXR Mladá Boleslav rozhodli opět uspořádat boxerskou gala událost. Akce proběhne v sobotu dne 25. 5. 2024 od 13.00 v prostorech obchodního centra OC Bondy v Mladé Boleslavi.
Jak je již tradicí, každá naše událost se pojí s beneficí a pomocí lidem, kteří neměli v životě tolik štěstí a jsou odkázáni na pomoc svých blízkých. Než začnu s příběhem malého Vojtíška, budu rád za každé sdílení.
Rozhodli jsme se uspořádat benefici a finanční sbírku pro malého Vojtíška, který se narodil se vzácným Pierre-Robinovým syndromem, který postihuje cca 5 dětí ročně v celé ČR.
Vojtíšek se narodil předčasně s kombinovaným postižením. První 3 měsíce svého života strávil na JIP ve FN Motol, kde bojoval s vážnými zdravotními komplikacemi způsobenými syndromem Pierra Robina. Tento syndrom zahrnuje rozštěp patra, nedovyvinutou spodní čelist a komplikace s dýcháním, který vyžaduje nutný dohled a speciální péči.
Sen rodičů o tom, že budou mít Vojtíška doma byl podmíněn perfektně uzpůsobeným prostředím, v kterém přístroj za přístrojem za přístrojem monitoruje dech, tlak a další životní funkce včetně rizika zapadnutí jazýčku, kterému měl předejít nosní airway.
Potrava byla Vojtíškovi vpravována přímo sondou do žaludku. Místo radosti rodičů s příbytku Vojtíškovi váhy na 2,5 kg, nastaly další komplikace s krmením, které bylo velice riskantní a stresující. Poté co rodiče získali speciální láhev z USA, mohli sice rodiče vstříknou mlíčko přímo do úst a zbavit se tak sondy, ale protože Vojtíšek ještě nebyl schopen normálního rytmu dýchání a polykání, při každém krmení hrozilo vzhledem k rozštěpu vdechnutí potravy do plic.
Diagnózám bohužel nebyl konec, zjistilo se, že Vojtíšek trpí silnou zrakovou, dále těžkou sluchovou vadou, a především závažnou vadou pohybového aparátu. Následovalo 6 operací, s tímto seznamem se měli rodiče smířit s tím, že Vojtíšek nebude nikdy chodit a bude po zbytek života, který mu sotva začal, upoután na lůžko.
Navzdory mnoha překážkám a prognózám, které nedávaly Vojtovi šanci na samostatný pohyb, se mu podařilo postavit na nohy díky intenzivní rehabilitaci, láskyplné podpoře jeho rodiny a lékařského týmu. Aby Vojtíšek mohl pokračovat ve svém pokroku, potřebuje pravidelně obměňované ortézy, které se vyrábějí v Rakousku a stojí téměř 200 tisíc Kč ročně. K tomu jsou nutné i zvláštní na míru šité botičky v ceně 5 tisíc Kč, které je třeba nově pořizovat několikrát ročně a nejsou stejně jako výše uvedené ortézy hrazeny z veřejného zdravotního pojištění. Daň spojená s možností nošení speciálních ortéz jsou i nezbytné kontroly, každé 2 měsíce v Rakousku, kde dochází k úpravám tvaru pomocí nahřívání a dalším nezbytným krokům, které mají za cíl předcházet otlakům a eliminovat další negativní aspekty nošení ortéz.
Možná se ptáte: Co terapie a cvičení? Ano, terapie a cvičení si musí Vojtíškova rodina hradit sama. Terapie s největším přínosem jsou hipoterapie, hydroterapie, intenzivní neuro-rehabilitace, bobath či ergoterapie, která opět ale žádná pojišťovna nehradí. Rodina tráví velkou část dne dojížděním na výše uvedené terapie, které jsou k dispozici pouze mimo okresní město, a proto musí dojíždět po celé České republice i Rakouska. Na takovéto cesty bylo nutné zakoupit speciální autosedačku, zajišťující správné držení páteře. Cena takovéto autosedačky je 90 tisíc Kč.
Tohle bohužel není vše. K tomu, aby Vojtíšek mohl nastoupit do školy, je třeba pořídit sluchadla, která dokážou vrátit až 45 procent sluchu a stojí 100 až 125 tisíc Kč, dále dětský aktivní vozíček a speciální židli.
Když nepočítáme ortézy a sluchadla, tak se náklady Vojtíškovi rodiny pohybují v řádu 50 tisíc Kč měsíčně.
Kvalita Vojtíškova života a to, jak bude moci bojovat s nepřízní osudu, závisí především na tom, zda budou mít finanční prostředky na to vše, co jim žádná pojišťovna nehradí.
Chci poprosit vás všechny kdo chcete a můžete abyste přispěli libovolnou částkou na číslo účtu 2001340145/2010.
Po ukončení sbírky se peníze vyberou a předají Vojtíškovy rodině.
V rámci každé naší benefice pořádáme dražbu rukavic, která je stěžejním bodem akce. Nyní máme tu čest nabídnout k dražbě něco opravdu speciálního. Díky štědrému příspěvku Kamily Kordulíkové a Jiřího Procházky se naše dražba obohatí o unikátní kousek – rukavici z počátku sportovní kariéry Jiřího Procházky. Tato rukavice pochází přímo ze zápasu s Mikhailem Mokhnatkinem (20.12.2014), což je významné, protože je to jediný zápas v Jiřího dosavadní kariéře, který skončil remízou. Věnování této rukavice je pro nás obzvlášť cenné, nejen kvůli jejímu sportovnímu a historickému významu, ale také kvůli vzpomínkám, které jsou s tímto artefaktem spojený. Chtěli bychom upřímně poděkovat Kamile i Jiřímu za jejich velkorysost a podporu naší benefice. Těšíme se, že tento jedinečný artefakt pomůže zvýšit výtěžek dražby, který bude věnován na podporu malého Vojtíška a jeho rodiny.
Aktuální přehled příspěvků můžete sledovat na našem webu:
https://asperonight.cms.webnode.cz/benefice/
Lukáš Klimeš Kamilka Kotě Kordulík Jiří "BJP" Procházka BOXR Bondy centrum