
28/02/2025
"𝗥𝗮𝗿𝗶 𝗺𝗮 𝗻𝗼𝗻 𝘀𝗼𝗹𝗶: 𝗶𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗱𝗮𝗿𝗲 𝘃𝗼𝗰𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲"
Il 29 febbraio, il giorno più raro che ci sia, si celebra la Giornata delle Malattie Rare. Un'occasione importante per ricordare che, nonostante la loro rarità, queste patologie toccano la vita di milioni di persone in Italia e nel mondo.
Si stima che in Italia ci siano oltre 2 milioni di persone che convivono con una malattia rara, spesso con diagnosi difficili da ottenere e percorsi di cura complessi. Solo per il 5% di queste malattie, infatti, esiste un trattamento farmacologico. Una situazione che può cambiare solo attraverso la ricerca scientifica, che rappresenta l’unica vera speranza di miglioramento della qualità di vita di queste persone.
L'aspettativa di vita per i malati rari varia molto a seconda della specifica patologia. Alcune malattie rare possono essere compatibili con una vita lunga e piena, mentre altre possono avere un impatto significativo sulla qualità e durata della vita.
In questa giornata, vogliamo essere vicini a tutte le persone che vivono con una malattia rara, ai loro familiari e a tutti coloro che si impegnano ogni giorno per migliorare la loro qualità di vita.
-👉 Conoscere le malattie rare è il primo passo per abbattere pregiudizi e discriminazioni.
-👉 Investire nella ricerca scientifica è fondamentale per trovare cure e migliorare la vita dei pazienti.
- 👉Facciamo sentire la nostra voce per garantire che i diritti dei malati rari siano riconosciuti e tutelati.
𝗜𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗳𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝘇𝗮.