Hilfe für Sara - „Leben“ mit ME

20/12/2022

13/12/2022

Saras Superhelden: Dr. Felipe (links) und Dr. Oliver (rechts)!

Heute war Sara nochmal im Krankenhaus weil sie Schmerzen hat und meinte, das Titan fühlen zu können. Die Ärzte haben Sara nochmal untersucht, es ist aber alles in Ordnung. Auf der Seite, die schmerzt, ist Saras Muskulatur so sehr zurück gegangen, dass die Schmerzen daher rühren.

Wir konnten heute Abend das Berliner RettungsdienstTeam mit der Rückholung beauftragen und hoffen auf einen Flug vor Weihnachten! Lufthansa bietet Stretcher auf Linienflügen an, das kostet nur die Hälfte eines Ambulanzfluges. Mit ca. 10.000€ müssen wir rechnen. Sobald ein passender Flug gefunden wurde, erhalten wir Bescheid.

13/12/2022

Nachdem wir lange auf eine Rückmeldung der Ärzte zum MRT in Bauchlage warten mussten, haben wir nun Bescheid bekommen, dass bei Sara kein weiterer Handlungsbedarf besteht - tethered cord konnte bei ihr nicht festgestellt werden.

Sara ist heute Morgen jedoch nochmal in Krh, weil sie Schmerzen hat und meint, das Titan spüren zu können. Wir geben euch bescheid, wie die Untersuchung verlaufen ist!

Es hat sich auch eine Möglichkeit ergeben, wie Sara und ihre Mama noch vor Weihnachten nach Hause kommen könnten.

Der Flug wäre allerdings nicht bis nach Berlin, sondern die beiden müssten in D umsteigen oder per Bodentransport bis nach Berlin gebracht werden.

Für Sara natürlich nicht optimal und mit zusätzlichem Stress verbunden.

Wir halten euch auf dem Laufenden!

❗️ Wir möchten euch nur schonmal vorwarnen:
Auf Wunsch von Saras Familie werden nach der Heimreise alle Social Media Kanäle „Hilfe für Sara“ stillgelegt bzw. gelöscht ❗️

02/12/2022

26/11/2022

Update❗️

Das Foto zeigt Sara noch im Krankenhaus, als sie das erste Mal ca. 10 Minuten sitzen konnte. Mittlerweile schafft sie ungefähr 15 Minuten, POTS und PENE sind nach wie vor besser! Doch sie hat auch Tage, an denen es ihr sehr schlecht geht.

Am Donnerstag war sie nochmal bei Dr. Oliver zur Nachuntersuchung. Er war sehr zufrieden und alle Klammern sind mittlerweile entfernt. Sara hat sich von Dr. Oliver tatsächlich mit einem „Danke“ verabschieden können, das hat uns alle wirklich sehr gerührt 🥰

Sara dürfte auch bereits nach Hause, doch es sind noch 4 Physiotherapie-Sitzungen offen. Gestern musste ihre Mutter die 2. Sitzung absagen, weil es Sara garnicht gut ging.

Am Dienstag wird im Guirado Institut noch eine letzte Untersuchung gemacht, die feststellen wird, ob Sara auch am „tethered cord“, also an einem angewachsenen Rückenmark, leidet.

18/11/2022

Sara hat heute 10 Minuten im Sessel neben ihrem Bett gesessen!
Wir konnten es kaum glauben 🥹

Sie wird morgen früh aus dem Krankenhaus entlassen und wird von einem Krankentransport ins Apartment gebracht. Wie lange sie dort bleiben muss, wissen wir noch nicht genau.

Es werden in jedem Fall noch Untersuchungen zum otc (occult tethered cord - „gefesseltes“ Rückenmark) gemacht.

13/11/2022

Tag 4 nach der OP

Sara soll sich ab sofort im Bett aufrichten, jeden Tag ein bisschen mehr.

Die Nacht kamen die Schwestern und mussten im Zimmer alle Lichter anschalten. Sara konnte es ohne Maske ertragen. Es scheint, als würde sich die Lichtempfindlichkeit verbessern.

Ihre Mutter meint auch, dass Sara etwas weniger Geräuschempfindlich ist.

Das sind doch schonmal richtig gute Neuigkeiten!

11/11/2022

Sara ist noch auf der Intensivstation, evtl wird sie heute auf Station verlegt.

Wir konnten erst gestern mit dem Arzt sprechen, es ist alles gut verlaufen! Er hat uns Bilder und Videos von der OP gezeigt und wie beweglich Saras Wirbelsäule war. Es war wirklich höchste Zeit!

Sara hat jetzt natürlich Schmerzen und es geht ihr nicht so gut. Wir müssen jetzt die nächsten Wochen abwarten. Es wird auf jeden Fall ein langer Weg…

09/11/2022

Vor 2 Jahren haben wir den Spendenaufruf ins Leben gerufen - jetzt ist es endlich soweit!

Sara wird operiert.

Das Foto ist von heute Morgen, bevor sie von den Ärzten in den OP gebracht wurde. Es wird voraussichtlich bis 16/17 Uhr dauern, dann können wir mit Dr. Oliver sprechen.

Wir drücken alle Daumen 🍀

08/11/2022

Guten Morgen aus Spanien!

Wir sind gerade auf dem Weg ins Krankenhaus. Gleich sind die Gespräche mit Dr. Oliver und Dr. Ble, dann erfahren wir, welche OP bei Sara gemacht wird.

Wir melden uns später wieder mit den Neuigkeiten!

03/11/2022

Das Update ist von gestern, das Foto von heute.
Sara geht es leider nicht so gut, die Untersuchungen strengen sie enorm an.

Heute Morgen hat ein Gespräch mit Dr. Oliver stattgefunden, es wurde ein Bluttest, EKG etc. gemacht. Im Anschluss wurde noch mit weiteren Ärzten (Neurologie, innere Medizin) gesprochen.

Momentan finden folgende Untersuchungen statt: CT, DMX, C-ray Brust.

Heute Mittag wird Sara dann wieder ins Apartment entlassen und wird Montag Abend wieder aufgenommen.

27/10/2022

Wir benötigen einen Übersetzer in Barcelona - kennt jemand jemanden?

26/10/2022

Es geht los 🥰

19/10/2022

Es gibt tolle Neuigkeiten!

Am 09.11.22 ist es endlich soweit und Sara wird in Barcelona von Dr. Oliver operiert! Es hat leider nicht für die Ambulanzflüge gereicht, daher hat sich Saras Familie nun kurzfristig für ein Wohnmobil entschieden. Den genauen Ablauf seht ihr unten!

Wir sind unglaublich froh, dass es für Sara nun endlich los geht! Ohne euch hätten wir das niemals geschafft und wir danken euch allen von Herzen 💕

Wir werden euch natürlich aus Barcelona berichten und euch immer auf dem Laufenden halten!

01/10/2022

Auktion für Sara 💕

Eine liebe Freundin von Sara hat uns 5 tolle Ketten zur Verfügung gestellt, die wir für Sara versteigern dürfen.

Geboten wird mit der jeweiligen Zahl in den Kommentaren.

Startgebot ist 15€/Kette.
Versand erfolgt für 1,95€.

Die Auktion endet am Mittwoch, den 05.10.2022 um 23:00 Uhr.

Teilen ist natürlich erwünscht ☺️

Viel Spaß!

13/09/2022

Endlich kommen wir voran!

Im Teknon Krankenhaus haben wir mit Dr. Oliver sprechen können.

Sara ist zu 95% Kandidatin für die Fusions-Operation. Nun muss sie so schnell wie möglich für die Untersuchungen nach Barcelona, weil sich ihre Wirbel immer weiter verschieben.

Bitte teilt unseren Spendenaufruf wieder fleissig, damit Sara bald operiert werden kann.

Paypal: Paypal.me/hilfefuersara

13/09/2022

Auf geht’s zum Termin 🤞🏼

10/09/2022

Hallo zusammen ☺️

Wir wurden vor einigen Tagen auf Dr. Oliver aufmerksam gemacht. Er ist leitender Neurochirurg am Teknon Krankenhaus in Barcelona und hat lange Zeit mit Dr. Gilete zusammen gearbeitet. Nun führt er die OPs eigenständig durch. Die Resonanz, die wir zu ihm erhalten haben, war durchweg positiv.

Da wir uns gerade in Spanien befinden, haben wir für kommenden Dienstag einen Termin mit Dr. Oliver vereinbart. Wir senden nun alle nötigen Unterlagen an sein Team und werden dann mit ihm persönlich sprechen.

Wir werden nächste Woche berichten, wie das Gespräch verlaufen ist 👋🏻

05/07/2022

Hallo zusammen,

nach einigen Terminverschiebungen seitens der Praxis konnte Saras Mama dann endlich den Termin beim Neurochirurgen in Berlin wahrnehmen. Leider kann auch dieser Arzt Sara nicht helfen. Auf den Arztbrief warten wir aufgrund von Urlaub leider noch.

Wir stehen nun wieder mit Dr. Gilete in Verbindung. Anhand der gemachten MRTs ist es wohl kaum möglich, die Instabilität der HWS zu betrachten. Ein Upright-MRT kommt für Sara leider aufgrund des langen Stehens/Sitzens nicht in Frage.

Eine neue Methode, die auch bei Dr. Gilete durchgeführt wird, nennt sich DMX.

Das DMX ist eine relativ neue Methode des Echtzeit-Röntgens.
Hier kann unter Dauerdurchleuchtung die Halswirbelsäule während der Bewegung betrachtet werden.

Vorteile: Angeblich kann man Instabilitäten aufdecken, die sonst verborgen bleiben.

Nachteile: Derzeit nicht verfügbar in Deutschland.

Wir haben mit einer ehemaligen Patientin von Dr. Gilete gesprochen, es geht sehr schnell und ist ideal für Sara.

Diese Aufnahmen sind enorm wichtig, um Saras Krankheitsbild genau beurteilen zu können.

Natürlich kann Sara nicht nur für die Untersuchungen nach Barcelona fliegen, wir müssten sicher sein können, dass sie im Anschluss auch dort operiert werden kann.

Dafür ist jetzt einiges zu klären.

Am 19.07. kommt Saras Hausarzt zum Checkup, macht ein Blutbild etc. Die Ergebnisse leiten wir dann schonmal nach Barcelona weiter.

Und sie schafft es mittlerweile tatsächlich für kurze Zeit zu stehen oder zu sitzen.

Soweit unsere Neuigkeiten! Wir halten euch natürlich auf dem Laufenden.

Es ist leider alles sehr langwierig und beansprucht viel Zeit. Bitte habt Verständnis dafür, wenn die Updates manchmal etwas länger dauern.

29/03/2022

GUTEN MORGEN ZUSAMMEN!

SARA HAT MITTLERWEILE DIE MRT-AUFNAHMEN HINTER SICH. ES WAR SEHR ANSTRENGEND FÜR SIE, ABER SIE HAT ES TAPFER GEMEISTERT.

NÄCHSTE WOCHE MITTWOCH FINDET EIN TERMIN IN DER CHARITÉ STATT, DER ARZT KANN DANN HOFFENTLICH MEHR ZU DEN AUFNAHMEN SAGEN.

WIR HALTEN EUCH AUF DEM LAUFENDEN!

18/02/2022

HALLO IHR LIEBEN,

SARA HAT NUN AUCH DEN 2. MRT-TERMIN HINTER SICH GEBRACHT.

SOMIT WURDEN NUN IHR KOPF, DIE HWS UND DIE BWS UNTERSUCHT.

DIE ERGEBNISSE SIND NOCH AUSSTEHEND.

WIR WERDEN EUCH WIEDER BERICHTEN, SOBALD WIR MEHR WISSEN.

06/01/2022

HALLO ZUSAMMEN,

VORGESTERN HATTE SARA ENDLICH DEN NEUEN TERMIN ZUM MRT UND ES IST SOWEIT ALLES GUT GELAUFEN!

SIE HAT SICH TAPFER GESCHLAGEN WÄHREND DER 1-STÜNDIGEN UNTERSUCHUNG, IST JETZT ABER NATÜRLICH SEHR ERSCHÖPFT.

DIE UNTERSUCHUNG WIRD JETZT AUSGEWERTET UND ES WIRD NOCH EINEN 2. TERMIN GEBEN.

SOBALD WIR MEHR WISSEN, INFORMIEREN WIR EUCH NATÜRLICH WIEDER!!

08/10/2021

Ein absolutes Chaos gestern…

Das Transportunternehmen ist leider nicht wie vereinbart erschienen. Scheinbar hatten sie zu viel zu tun… Ohne vorherige Absprache oder Benachrichtigung wurde von der Firma ein anderes Transportunternehmen beauftragt, das auch noch viel zu spät kam. Veraltetes Fahrzeug, keine abnehmbare Trage. Folglich konnte Sara nicht runter transportiert werden. Der Termin zum MRT konnte auch leider nicht ewig rausgezögert werden, weshalb jetzt wieder ein neuer Termin gefunden werden muss…

14/06/2021

Aktueller Spendenstand: 66.214,68€ ☺️

17/05/2021

Vielen vielen Dank für deine tolle Unterstützung lieber Christian ♥️

14/05/2021

Christian veranstaltet morgen, 15.05.21 um 18 Uhr, auf Facebook eine virtuelle Tupper-Spendenparty und spendet 70% seiner Provision an Sara 🥰

➡️https://fb.me/e/LaubsgjC⬅️

„Ich habe mich entschlossen, diesen Samstag um 18:00 Uhr eine virtuelle Spenden-Party für "Hilfe für Sara-ME/CFS" via Whatsapp zu machen und vorher gegen 14.00 Uhr auch ein kurzes Live, wo Ihr Tupperware über mich bestellen könnt, um Geld zusammen zu bekommen für den guten Zweck, damit Sara bald die dringend benötigte Operation bekommen kann.

ICH WERDE 70% MEINER PROVISION FÜR "Hilfe für Sara-ME/CFS" SPENDEN.

❗️WIE KANNST DU HELFEN❗️

Du bestellst Tupperware über mich, ich spende 70 % meiner Provision.

Hierzu hast du verschiedene Möglichkeiten:

Möglichkeit 1 (generiert 10 % Provision):

Du bestellst bis Sonntag 18:00 Uhr Tupperware über meinen Webshop-Link:
⬇️
https://go.tupperware.de/4whx5s

Du bekommst die Artikel dann bequem nach Hause gg. Versandkosten.

Möglichkeit 2 (generiert 20 % Provision):

Du nimmst als registrierter Gast an der Spendenparty teil. Du bestellst die Artikel bequem über das myParty-Portal.

Die Artikel kommen alle zu mir. Bist du in Berlin, kannst du sie nach Absprache ggf. selbst abholen. Oder ich versende gg. Versandkosten. Da die Artikel erst zu mir kommen dauert das ein paar Tage länger, bringt aber mehr Spenden für die Aktion.

Zusätzlicher Vorteil für dich (nur über das myParty-Portal):
Als Partygast profitierst du von Benefits wie dem Partystar oder dem Partyhighlight, die ich in der whatsapp-Party ab 18 Uhr nochmal vorstelle, genau wie evtl. Specials. Dehalb tritt bitte auch der whatsApp PartyGruppe bei, um davon zu profitieren.

myParty Link zwecks Bestellungen:
⬇️
https://party.tupperware.de/735-24892-12-43

Teilnahme an der whatsApp-Party hier ➡️https://chat.whatsapp.com/E3g89OlCDNzD2p3zpCPpQp

Bitte teilt die Aktion und nehmt zahlreich teil!“

12/05/2021

Heute ist internationaler ME/CFS-Tag!

aufgrund der Corona-Pandemie können die Proteste rund um den internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai auch dieses Jahr nicht auf den Straßen stattfinden. Deutschland ruft stattdessen dazu auf, auch 2021 Postkarten zu versenden – in diesem Jahr an die Präsident:innen der Landesparlamente!

Das gemeinsame Ziel in diesem Jahr ist erneut die Forderung nach medizinischer und sozialer Versorgung der Betroffenen, die an der schweren neuroimmunologischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) leiden...

24/04/2021

Aktueller Spendenstand: 63.257,09€! 👏🏼

13/04/2021

Es gibt wieder Neuigkeiten...

Wenn ihr der Langeweile während Corona entgegenwirken möchtet, besucht doch mal www.the-sweet-escape.de (Escape Games von the-sweet-escape.de).

„Der Online Escape-Room für Zuhause.
Triff dich online mit deinen Freunden und entkomme dem Alltag.
Stell dir vor du wachst in einem fremden Raum auf, die Tür ist verschlossen und mit einem Zahlencode gesichert. Was würdest du tun?
Löse die Rätsel und knoble dich und deine Freunde zurück in die Freiheit!“

Lorenz hat dieses Escape-Game entwickelt und wird pro Buchung 3,50€ für Sara spenden!

Wir hoffen, dass es ein voller Erfolg wird, darum erzählt euren Familien und Freunden davon! Ihr wirkt nicht nur der Langeweile entgegen, sondern unterstützt damit auch noch Sara!

12/04/2021

Für mehr Aufklärung

Wir möchten im Zuge unserer Öffentlichkeitsarbeit auf die verheerende medizinische und soziale Versorgungslage aller an ME/CFS Erkrankter aufmerksam machen....

10/04/2021

Wenn Deutschland nach dem Lockdown zur Normalität zurückkehrt, ändert sich für 250.000 ME/CFS-Erkrankte, darunter 40.000 Kinder, kaum etwas. Für sie gibt es keine Aussicht auf ein Ende der Isolation. Junge Menschen sind aus voller Gesundheit heraus so schwer erkrankt, dass über sechzig Prozent dauerhaft arbeitsunfähig und viele zu Pflegefällen werden. Ein Viertel ist ans Haus gebunden oder bettlägerig, auch weniger schwer Betroffene schaffen es oft nur noch für notwendige Termine nach draußen. Studien zufolge gehört ME/CFS zu den Krankheiten mit sehr niedriger Lebensqualität. Obwohl ME/CFS häufig auftritt und seit einem halben Jahrhundert von der Weltgesundheitsorganisation anerkannt ist, gibt es keine zugelassene Behandlung, keine offizielle Forschungsförderung, keine eigene Leitlinie; darüber hinaus ist ME/CFS nicht Inhalt der ärztlichen Ausbildung.

Es gibt erste hoffnungsvolle Zeichen: Ein Parlamentarisches Fachgespräch über ME/CFS fand März 2020 im Bundestag statt. Abgeordnete aller großen Parteien sind sich darüber einig, dass dringender Handlungsbedarf besteht. Ende April stimmte zudem der Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments einstimmig für biomedizinische Forschungsförderung und weitere wichtige Maßnahmen zur Verbesserung der Situation.

Höchste Zeit, dass das Bundesministerium für Gesundheit nachzieht. Über Jahre hat es alle Anfragen zum Thema, wie zuletzt eine Kleine Anfrage im Bundestag, ablehnend beantwortet. Zum 12. Mai schreiben ME/CFS-Patienten in ihren Postkarten an Gesundheitsminister Spahn, wie lange sie schon erkrankt und isoliert sind, was sie vermissen und fordern ihn auf, seiner Verantwortung nachzukommen.

»ME/CFS-Patienten verschwinden durch die Erkrankung aus der Gesellschaft und müssen über Jahrzehnte in unfreiwilliger Isolation leben. Sie wollen wieder an der Gesellschaft teilhaben und benötigen dafür ärztliche Versorgung und biomedizinische Forschung. Das Bundesministerium für Gesundheit muss die Versorgungskrise jetzt anpacken.« sagt Claudia Schreiner, Sprecherin von .

30/03/2021

Guten Morgen zusammen ☺️

Hier nochmal ein aktuelles Updates zum Spendenstand!

Euch allen einen schönen Dienstag! 💕