15/05/2023
Sara möchte euch danken und hat einige Zeilen für euch niedergeschrieben!
Bitte nehmt euch einen kurzen Moment, um sie zu lesen. Es ist ihr sehr wichtig!
Liebe Herzensmenschen da draußen 💜
es hat etwas Zeit in Anspruch genommen, Euch diese Zeilen zu verfassen… Angesichts meiner neuen postoperativen Fähigkeiten kann und möchte ich nun endlich DANKE sagen!
Von Herzen vielen, vielen Dank für Eure tatkräftige Unterstützung in den vergangenen Jahren. Ohne Euch hätten wir das nicht geschafft!
Wie Ihr wisst, hat meine Familie diese Spendenkampagne vor knapp 3 Jahren gestartet, um mein Leben durch eine komplizierte und bahnbrechende Operation in Barcelona zu retten.
Ohne Euch wäre der lange Weg, die harte Arbeit, all die malträtierenden Schmerzen und meine eiserne Entschlossenheit, mich meinem unaufhaltbaren Schicksal, meinem quälenden Leid und meinen Überlebenschancen zu widersetzen, umsonst gewesen.
Doch dank eurer großzügigen Hilfe konnte die lebensrettende Operation in Barcelona
durchgeführt werden!
Ich werde Eure Menschlichkeit und Euer Mitgefühl immer in mir tragen und dankbar sein, dass es Menschen da draußen gibt, wie Euch!
Aus tiefstem Herzen danke - Eure Unterstützung ist für mich von unschätzbarem Wert!
Hoffnung entstand durch Mut.
Der Albtraum, gegen den ich seit über 12 Jahren in aller Stille, einsam kämpfte, die Antwort, die Lösung und das Ziel, es war zum Greifen nahe.
Allein diese Zuversicht hat mich all die Jahre in der Dunkelheit durchhalten lassen. Der Weg war endlich sichtbar geworden.
Aber es erschien aussichtslos in meiner körperlichen Verfassung - einfach nicht realisierbar.
Als schwerst ME-Patient, kämpft man nur noch ums pure Überleben… Wie sollte ich so eine strapaziöse Reise, diese komplizierte OP nur schaffen?
Doch ich wusste, ich hatte nur noch diese eine Karte, meine Letzte!
Das hohe Risiko, die weiteren Qualen, all das würde ich eingehen, denn da war Licht am Ende des dunklen Tunnels, Lichtstrahlen, deren Anblick schon viel zu lange in Vergessenheit
geraten waren.
Über so viele Jahre musste ich mich gegen systematisches und subtiles "Medical Gaslighting"
der medizinischen "Fachwelt" behaupten, wissentlich, dass CCI/AAI von Beginn an eine
entscheidende Rolle in meiner langen und brutalen Krankengeschichte spielte. Jede Tür, an die wir hilfesuchend geklopft haben, wurde uns mit voller Wucht ins Gesicht geschlagen.
Ich hatte ein Leben vor dem Tode schon fast aufgegeben: hat mich das deutsche Gesundheitssystem, die medizinische Fachwelt, dahinsiechen und auf das Ende warten lassen.
Konfuse Herzaussetzer und bedrohliche Atemnot bis hin zum Atemstillstand, wenn mein Kopf nur "falsch" lag und damit zu viel Druck auf den Hirnstamm und somit das Atemzentrum gelangte, haben mich täglich 24 Stunden mit dem Tod ringen lassen.
Diese Symptome waren nur einige, der über 200 Symptome, die ich täglich, im Verborgenen,
ertragen musste - mein Dasein war zu einem reinen Überlebenskampf geworden.
Es hat nicht mehr viel gefehlt…2023 hätte ich nicht mehr erlebt. Mit Eurer Hilfeleistung habt Ihr mir ermöglicht, von einem Leben vor dem Tod träumen zu können.
Nach all den Jahren erbarmungsloser Enttäuschungen konnte ich mich Pionier Dr. Oliver und seinem Team anvertrauen und wurde das allererste Mal in meinem Leben - nach 20-jähriger
Krankenakte-, nicht enttäuscht!
Für Menschen mit so einer Leidensgeschichte sollte der Zugang zu einer derartigen Operation selbstverständlich sein, gerade weil es hierzulande keine entsprechenden Spezialisten gibt. Aus diesem Grund bleibt den Betroffenen nur die Möglichkeit, sich an spezialisierte Chirurgen im Ausland zu wenden.
Eine Kostenübernahme, bzw. Beteiligung seitens der Krankenkasse für Operation, Diagnostik, medizinische Ambulanzflüge (wenn von Nöten), sollte demnach zweifelsfrei erfolgen und Betroffene und Angehörige nicht auch noch einem langatmigen Spendenaufruf ausgesetzt sein - in einer ohnehin so unerträglichen Situation.
Die Zeit läuft…jede Sekunde zählt!!!
Heute machen mir kleine positive Veränderungen ein Quäntchen Hoffnung, irgendwann ein kleines Stück am Leben teilhaben zu dürfen. Doch ich muss auch realistisch bleiben und darf nicht aus den Augen verlieren, dass ich schwer krank bin und noch ein langer steiniger Weg vor mir liegt - ein endloser Weg.
Es ist auch ein Weg zurück ins Nichts!
Der schwere chirurgische Eingriff wird sehr viel Zeit in Anspruch nehmen. Der Heilungsprozess ist so beschwerlich. Die fusionierte HWS hat meine Anatomie rigoros verändert, das hat gravierende Folgen für meine Beweglichkeit: den Kopf werde ich niemals wieder bewegen können. Schlucken,
trinken, essen, Zähneputzen, im Bett drehen, aufstehen und so vieles mehr - muss neuerlernt werden.
Es liegt sehr viel Arbeit vor mir, um mich emotional und körperlich von den zutiefst traumatisierenden Jahren, die ich durchleben musste, zu "regenerieren" und diese brutale Zeit zu verarbeiten, insofern das überhaupt möglich ist.
Ich bin an einem Punkt angekommen, an dem mein Fokus, mein Körper sein muss!
Priorität: Ruhe und Genesung!
Sieben Jahre an der Schwelle zum Tod zu stehen, haben mich dauerhaft verändert. Die Krankheit hat mir alles genommen, was mich je ausgemacht hat.
Das ganze Trauma werde ich den Rest meines Lebens mit mir herumtragen.
Die schweren Krankheiten hinterlassen zahlreiche Komorbiditäten, Folgeschäden und bleibenden Schäden. Viele große Baustellen fallen an, um meinem Ziel ein Stückchen näher zu kommen.
So habe ich infolge der Instabilität der HWS eine schwere CMD (Craniomandibuläre Dysfunktion = Schädel-Kiefer Funktionsstörung des Kausystems) entwickelt. Mein Kiefer hat sich komplett verschoben, daraus resultiert eine erhebliche Störung der Kaufunktion. Die Konsequenzen sind unerträgliche Schmerzen, folglich kann ich ausschließlich pürierte Nahrung zu mir nehmen.
Sieben Jahre war kein Zahnarztbesuch möglich: durch schwere Immunschwäche und Beeinflussung der Kollagensynthese, entwickelte ich in den letzten Jahren sehr schwere Paradentose des Zahnhalteapparates.
Mit zunehmender CCI/AAI, bzw. Hirnstammkompression habe ich einen sogenannten "Nystagmus" entwickelt. Eine Augenerkrankung, bei der beiden Augen unkontrolliert zittern ("Augenzittern"). Ich sehe alles "verwackelt", dies macht es unmöglich ein klares stabiles Bild zu sehen. Das ist wahnsinnig beängstigend, anstrengend und behindernd.
Instabile Hand-, Knie-, Fuß- und Hüftgelenke mit Schwellungen und Entzündungen.
Sowohl das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), als auch das Mastzellenaktivierungssyndrom
(MCAD/MCAS) sollten mir nicht erspart bleiben.
Die Liste ist leider ellenlang.
Menschen, die mich kennen, wissen, dass ich trotz aller Leidwesen des Lebens, stets versuche, das Beste draus zu machen.
Ich hoffe sehr, dass mein unermüdlicher Kampf andere Menschen inspiriert, niemals aufzugeben, die innere Kraft zu finden, sich gegen die Widrigkeiten des Lebens aufzubäumen, wie verzweifelt die Situation auch erscheinen mag.
Abschließend möchte ich allen Erkrankten ans Herz legen, eine mögliche CCI/AAI ausschließen zu lassen.
In den letzten 4 Jahren wurde immer deutlicher, dass ein erheblicher Prozentsatz der ME-
Patienten unter einer mechanischen Ursache in Form einer Instabilität der Halswirbelsäule (CCI/AAI) leidet.
Der Weg zu Diagnose ist leider sehr schwierig, da es in Deutschland keine Spezialisten auf dem Gebiet gibt, Fachwissen sucht man leider vergebens, nötige diagnostische Untersuchungstechnologie existieren nicht und essenzielle Untersuchungen, die nicht dem
deutschen Standardverfahren entsprechen, werden hier schlichtweg nicht durchgeführt.
Ein vertrauensvoller Ansprechpartner ist das Neuroinstitut von Dr. Oliver & Asociados in
Barcelona, einer der wenigen weltweiten Pioniere auf diesem komplexen Fachgebiet.
Sie arbeiten strikt nach amerikanischer Richtlinie: dort wird man Euch genau sagen können, welche Bildgebung zur Diagnostik benötigt wird.
Auch für Betroffenen, die nicht mehr in der Lage sind, lange zu sitzen ("Upright-MRT" in Funktion), findet man eine Lösung, bspw. in Form von CT- Scans oder MRT-Aufnahmen in Funktion (Flexion, Extension, Rotation) im Liegen, CCI/AAI sicher zu diagnostizieren.
Das Centro Medico Téknon verfügt unteranderem über das Digital Motion X-Ray (DMX), einem Video-Röntgen in Bewegung, welches bislang nur in den USA zur Verfügung stand - dies ist zur Diagnostik von CCI/AAI essenziell.
Mit fortschreitender Krankheit wird alles komplizierter, deshalb ist eine frühzeitige
Abklärung äußerst wichtig, eine vorzeitige Operation kann viel Lebensqualität ermöglichen,
Folgeschäden und bleibende Schäden minimieren.
Ich möchte keinesfalls für einen derartig schweren Eingriff werben, sondern lediglich meine Erfahrung teilen! Ein chirurgischer Eingriff muss immer gut durchdacht sein - die damit verbundenen, erheblichen Risiken und Komplikationen schrecken möglicherweise Betroffene in noch milderem Zustand ab. Auch die Folgeprobleme nach überstandener Operation durch die Versteifung sollte man sich bewusst machen. Doch muss man sich im Klaren sein, dass ein CCI/AAI in der Regel
progressiv verläuft und eine Behandlung unausweichlich wird. Umso wichtiger ist es, den
richtigen Spezialisten an seiner Seite zu wissen.
Es ist keine einfachen Reise, aber sie lohnt sich.
Hätte man meine CCI/AAI bereits vor vielen Jahren diagnostiziert und behandelt, wäre mir ein langer Leidensweg erspart geblieben - vermeidbares Leid! Eins ist klar: meine OP kam viel zu spät! Die umfangreichen Folgeschäden hätten zum größten Teil verhindert werden können; mir hätte viel Lebensqualität ermöglicht werden können.
In Dankbarkeit,
Eure Sara
