Rett Latina

18/04/2024

Educar para la inclusión es parte del propósito de Santillana. Por eso, para visibilizar el Síndrome de Rett, incluye imágenes de niñas y niños con este síndrome en los libros de Historia de 1º, 3º y 4º básico, y de Ciencias (versión adaptada) en 1º básico. Se trata de una colaboración con la , que educa y concientiza sobre este trastorno grave del neurodesarrollo, de origen genético, que afecta principalmente a niñas. 📚👧🧑‍🦼

Esta mirada por la inclusión también estará presente este 24 y 25 de abril en el II Congreso Internacional de Educación Inclusiva, que en esta edición explorará la potencialidad de la Inteligencia Artificial. 🌍🤝🧠

¡Inscríbete en el link de la Bio! 🔗

16/03/2024

15 DE MARZO- DÍA NACIONAL DE LA ACCESIBILIDAD.

Acceso a la salud.
Acceso al transporte.
Acceso a la educación.
Acceso a la información.
Acceso al entorno físico.
Acceso a la comunicación.

Por un mundo más accesible, en el que los lugares sean adaptados a las personas y no tenga que ser al revés.

09/03/2024

09/03/2024

✨Llega la 3° edición del epifest! el Congreso para la Comunidad 2024 ✨
⚡ Un Congreso único en el cual se enlazan el conocimiento científico y la experiencia de la misma comunidad de epilepsia con el objetivo de brindar herramientas para mejorar la calidad de vida.

🌟Se desarrollará en 5 bloques:
* ABC de la epilepsia
* Salud mental y epilepsia
* Cannabis medicinal y terapia cetogénica en epilepsia
* Viviendo con epilepsia
* Arte y epilepsia
💜 Un evento: VIRTUAL, ABIERTO, GRATUITO 💜

🗓️ ¿Cuándo?: 16 de Marzo, de 9 a 18 hs. (ARG)

✅ ¿Cómo puedo participar?: Inscribite en: https://forms.gle/E6EMSvmoR4dfZig56
¡NO TE QUEDES AFUERA!
Organizan: Liga Argentina Contra la Epilepsia y Fundación Espacio Epilepsia

🥰 Gracias por acompañarnos 🥰
✅ Más información, cronograma y oradores: www.epifest.com

09/03/2024

09/03/2024

*Estamos por iniciar esta excelente plática en unos 20 minutos a partir de este momento* *La Dra Nuria Galan nos hablará del**”Impacto Emocional del Síndrome de Rett en el Contexto Familiar”*

07/03/2024

28/02/2024

:

🤗 Estamos muy orgullosas de los resultados que obtuvo Alex Oliver 👏🏻 estudiante 🇪🇸 de insdeltebre con respecto a su investigación sobre el Síndrome de RETT.

✨ Alex te deseamos el mejor de los éxitos en tu futuro académico y laboral.

🌈 ¡Muchas gracias por tu aporte!. Sin duda, tu investigación: "El viaje del Síndrome de Rett, un camino por la investigación y la esperanza" es un gran insumo de información para nuestra comunidad Rett

💜 Agradecemos también el tiempo y disposición de las familias que participaron de la investigación.




🇨🇱

27/02/2024

26/02/2024

"Este 29 de febrero es el día de las enfermedades raras o poco frecuentes, las llamadas enfermedades huérfanas.

Sí, son consideradas enfermedades raras porque tienen una prevalencia estimada que varía entre 1 en 2 mil nacimientos.

En este video haremos mención de una: EL SINDROME DE RETT".

Este síndrome, dentro de las enfermedades raras, tiene mayor prevalecía en niñas.

Pero lo más raro de todo esto es el sistema, la gente, la indiferencia que termina haciendo que la enfermedad no sea lo más complicado, si no ese camino lleno de obstáculos que la sociedad no contribuye a eliminar para nosotros.

No hagas que tu indiferencia sea la norma, ponte nuestra camiseta, haz algo "RARO" y no dejes de compartir este video.”

25/02/2024

El próximo 29 de febrero celebrebamos el día de las “ El Día de las Enfermedades Raras”. Con tu apoyo podemos incrementar el conocimiento y concientización sobre el “Síndrome
De Rett” Ayúdanos 💪a hacer visible lo inviable. 💟

13/02/2024

👩‍🔬🔬11 de Febrero "Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia" ✊💜.

Envíamos un gran saludo en este día a todas las Mujeres de Ciencia del 🌎, muy especialmente a todas aquellas que realizan investigación por el 👉🏻Síndrome de RETT y las Enfermedades Poco Frecuentes, Raras y Huérfanas 🧬.

💜SindromedeRETT
💜 MECP2
💜 Alteración en MECP2
💜 Delación en MECP2
💜 Duplicación en MECP2
💜 SILK1
💛 FOXG1
💚 CDKL5
💜 HNRNPU
💙 Pitt- Hoppkins
♥️ EHMT1
🦋 DDX3X
🐝 GRIN2B




🇨🇱

13/02/2024

🎙️Mañana por enREDando:

Descubre junto a Vanesa Casillas ¿Qué es el Síndrome de RETT? 🤓 y ¿Por que lo padecen más las niñas?🤨

🫶🏻 Nos acompaña Miriam Salinas Aguirre, presidenta de la Asociación Rettos de Amor a platicarnos sobre sus programas de apoyo✨

📻Conéctate en punto de las 9:00 am, a través de https://soymujerradiante.com

Fundación Mañanitas para Todos A. C.

10/01/2024

282 Followers, 252 Following, 96 Posts

08/01/2024

🙏 Agradecernos a la Fundación SinRett Argentina 🇦🇷 por la invitación a la charla que dió ayer la Dra. Mabel Cabrejo Mill, quién además es madre de una jovencita Rett 💜. ¡Siempre es un placer escuchar a Mabel! quién es un vendaval de conocimiento 🌷👏🏻.

🧐 ¿Te perdiste la charla? revísala en el siguiente enlace:

https://youtu.be/JgZV86_KdNs

31/12/2023

FELIZ AÑO NUEVO.

Por un gran 2024 para nuestras guerreras.
Por un 2024 donde renovemos las esperanzas.
Muchas felicidades para todos.

25/12/2023

Desde el corazón de Rettos de Amor les deseamos “Una Feliz Navidad” 💟

25/12/2023

Les desea SinRett Argentina.. una “Feliz Navidad”

24/12/2023

✨✨Que la magia de la Navidad , llene tu vida y la de tu familia, de abundante Salud, Alegría, paz, bendiciones y muchísimo Amor… 💖🎄🤗✨ un abrazo con todo mi cariño a todos quienes formamos parte de Rett Latina. Síndrome de Rett Guatemala

24/12/2023

Agradecemos a sus “Felicitaciones” .
para nuestras niñas, niños y mascotas. 🎅🏾🎄💟

12/12/2023

18 DE DICIEMBRE 15hs- Argentina
Vía Zoom
Dra Mabel Cabrejo Mill - Clínica médica.

ID de reunión: 82923280673
Clave: 083848

18 DE DICIEMBRE 15hs- Argentina.
Charla vía zoom brindada por la Dra Mabel Cabrejo Mill - Clínica médica.

ID de reunión: 82923280673
Clave: 083848

03/12/2023

3 DE DICIEMBRE-
El Día Internacional de las Personas con Discapacidad (PcD) fue declarado en 1992 por la Asamblea General de las Naciones Unidas, con el objetivo de promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad.

INCLUIR no significa exigirle a una persona que se amolde al grupo.
Significa que el grupo tenga la capacidad de abrir sus límites para que TODOS sin importar las diferencias, formen parte de él.