PWS heroes

03/10/2024

Our best wishes to the Asia Pacific Paediatric Endocrinology Society for a successful and fruitful conference over the coming days.

And very many thanks to Lantz Yap, IPWSO Trustee, Shikha Metharamani and Dr Parul, Indian Prader Willi Syndrome Association, for hosting our PWS educational outreach table!

Attendance at medical conferences helps us connect with doctors who may have little information about PWS. We share information about our services and resources. We learn from doctors who are actively involved in supporting people with PWS in their countries and regions and gain a better understanding about the specific challenges they face.

Thanks to all our sponsors for helping to support APPES 2024.

Check out more about IPWSO’s educational outreach work here:
https://ipwso.org/how-we-can-help/educational-outreach/

Asia Pacific Paediatric Endocrine Society (APPES) Indian Prader Willi syndrome Association

02/10/2024

Book by Dan Yashinsky about his son, Jacob.

27/09/2024

Happy Bday Max

De afgelopen jaren waren turbulent. Het was niet altijd makkelijk je licht niet te laten doven.
Maar je bent een vechter.

Met je boek veroverde je de Kinepolis, reisde je naar Amerika, felicitaties van ministers, kreeg je hulp van de chefs en een super team burgemeester.
Maar haters will hate… jammergenoeg.
Ondanks je verdriet, bleef je sterker dan de pijn.

En zo nu en dan is er toch even weer Max Magic en straalt je kracht even sterk als voordien. Eindelijk ook aan Niels je boek cadeau gegeven.

29/04/2024

Laat ons hopen dat dit werkelijkheid wordt…

26/04/2024

Ja, we zijn de honger toch wel beu… hopelijk slaagt ons community erin om de FDA te overtuigen om vervolgens de EMA ( Europese geneesmiddelen agentschap) te overtuigen. Met de petitie te ondertekenen doe je ons een groot plezier. Want samen staan we sterker.
.

https://www.surveymonkey.com/r/X3WCGDT?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR1zY6GSRkuvfUujZb5gHoAHo7FAcj95cf-tpYgkptI6W0qUwyIvSCdX9r0_aem_Af7GlvAm_I3NM84-u6XkKbpuYqvF7tN8IG_-NvLWp9y1edMWI95-tghG_Ax0xtvZmcEqpO2ZM2ClAl1ikXk6iKLm

Sign our petition to show your support for the FDA to file and review the application for DCCR for people living with Prader-Willi syndrome.

08/08/2023

❤️💛💚💙❤️💛💚💙❤️💛💚💙❤️💛💚💙
Ik vraag iedereen om dit vandaag te posten.
Ik weet vrij zeker dat ik degenen ken die dat zullen doen, maar ik zou graag verrast worden door meer van jullie.
heel erg bedankt ❗️❗️
❤️💛💚💙❤️💛💚💙❤️💛💚💙❤️💛💚💙
Kleurrijke harten voor mensen met een beperking
❤️💛💚💙❤️💛💚💙❤️💛💚💙❤️💛💚💙
❣️ZE ZIJN NIET ANDERS, GEWOON UNIEK❣️

26/05/2023

“Vorig jaar betrapten we hem toen hij twee zakken van 750 gram bevroren frambozen aan het opeten was.” Max Fourier (12) uit Kortrijk lijdt aan het syndroom van Prader-Willi en heeft bijgevolg nooit ‘genoeg’. Al 10 jaar wordt er voorlopig zonder succes onderzoek gevoerd naar een remedie. De j...

25/05/2023

Max Fourier uit Kortrijk lijdt al sinds zijn geboorte aan het Prader-Willi syndroom. Die relatief onbekende aandoening zadelt de twaalfjarige jongen op met een onverzadigbaar hongergevoel: hij kan zich zo letterlijk dood eten. Daarom moet Max zich aan een strikt dieet houden, dat evenwel voor ieder....

28/03/2021

Cutie pie easter. Nog te bestellen tot 31 maart via pb.

02/05/2020

Boxing them up...

23/03/2020

23/02/2020

Aveve waregem having a soapy day.

22/02/2020

Having a bubble dog soap day @ aveve zwevegem.

16/05/2019

Selflove soap. Salt bar om jezelf te verwennen. Ook de beauty editor van Cosmopolitan is fan.🛀💝🎉.

16/05/2019

Tropical Vibes are coming. Time to spoil yourself

16/05/2019

Get a tropical feeling in yout shower.

15/05/2019