21/07/2024
Včerejší koncert v Ostrově nad Ohří🎻🥂🎸pomohl Toničce 👏👏👏Děkujeme ,že pomáháte ❤️ https://www.vlny-musicag.cz/akce/389/
Tento rok máme pomoc pro šest rodin z našeho regionu❤️Díky Vám👍👍👍
Dobrý den, chtěli bychom Vás oslovit s příběhem naší dcery Toničky.
Tonička se narodila jako B dvojče ve 37. týdnu. Do poslední chvíle jsme si mysleli, že
holky budou zdravé. Veškerá vyšetření v těhotenství byla v pořádku. Z plánovaného
císařského řezu byl ale akutní císařský řez.
Šok přišel po probuzení z narkózy, kdy nám lékař přišel říct … Maruška je v pořádku, ale
Tonička nemá moc velké šance na přežití! Její porodní váha byla pouze 1340 g, byla
diagnostikována jako těžký hypotrof. Bohužel hodinu po porodu přestala dýchat. Musela
být napojena na kyslík, měla nulovou hladinu cukru, nepřijímala a netrávila potravu. Měla
poruchy sodíku a draslíku, hyperbilirubinaemii konjung. progred (obrovská hladina
přímého bilirubinu), vrozenou subhepatální stenózu žlučových cest.
V nemocnici v Karlových Varech jsme strávili celý měsíc, protože se ale Toniččin stav
nelepšil, byla převezena do FN Motol. Díky vysoké hladině bilirubinu se jí na nose začal
objevovat flíček. Zpočátku byl nevýrazný. Během několika dní byl flek přes půlku nosu,
nadále se zvětšoval a čím dále víc červenal. Dostali jsme další diagnózu hemangiom.
Nezhoubné nádorové onemocnění. Nasadili nám léčbu sirupem propranolol, po kterém
byla Tonička velmi unavená.
Po absolvování veškerých vyšetření byla konečně Tonička s námi doma. Po dvou
měsících jsme si přivezli dvoukilový uzlíček. V půl roce nás odeslal lékař na rehabilitaci,
Tonička začala jevit známky opoždění. Její sestřička už zvládala přetočení na bříško.
Houpání na kolínkách. Jevila velký zájem o okolí, ale Tonička jen ležela. Rehabilitační
setra nás upozornila na špatný zrak, který ji brzdí. Přitom všechna oční vyšetření z
nemocnice byla v pořádku. Navštívili jsme očního lékaře, který nám řekl, že má
oboustranný šedý zákal obou očí, že skoro nevidí.
A tak jsme znovu cestovali do FN Motol. Toničku okamžitě objednali k vyšetření v celkové
narkóze s možností okamžité operace. K operaci ale nedošlo, Tonička měla opět obrovský
problém s hladinou cukru a těžký hypo šok. Převezli nás na diabetologické oddělení, kde
provedli další vyšetření, magnetickou resonanci, CT, EEG, EMG, dále antropologické,
neurologické, genetické i kardiologické vyšetření. A přišel náš nejtěžší den. Slyšeli jsme to,
co si nikdo nechce vyslechnout. DMO (mozková obrna) kvadruspastická forma, atrofie
mozku, poškození na malém mozečku (má vliv na koordinaci pohybu) a změny na bílé
mozkové kůře.
Dnes je holkám 8 let a máme za sebou kus cesty, která není vždy jednoduchá. Tonička je
obrovský bojovník s neskutečnou chutí do života. Velký hnací motor má ve své sestřičce
Marušce, která velmi dobře chápe stav i potřeby Toničky. Snaží se se sestrou hrát a
pomáhá jí, jak jen dokáže. Je neuvěřitelné, jak silně empatické může dítě být. Jednoduché
to, ale není. Často jezdíme s Toničkou na různé rehabilitační pobyty. Pokud to jen trochu
jde, jezdí obě děvčata. Někdy to ovšem možné není. Na obou je patrné, jak odloučení
těžko snášejí. Jsou spolu propojené, jako jakákoliv jiná dvojčata.
Neustále sháníme finanční prostředky na léčbu a různé terapie, které by Toničce mohly
pomoci. Díky finanční pomoci spousty lidí můžeme Toničce dopřát kvalitní péči.
Už pět let si sami hradíme neurorehabilitační cvičení.
v ATC Clinic Praha, AXON Praha a Karlovy Vary, SEREMA Liberec, s.r.o.
a také nově jezdíme na pohybové poradenství a konzultace do společnosti
Easiolab Praha, ve společnosti BLUE HORIZON, a.s. Bratislava absolvovala léčbu kmenovými buňkami.
Za zdravotního pojištění jsou hrazené další vyšetření, které Toničce nesmírně pomáhají a které pravidelně absolvujeme.
Vyšetření na očním oddělení FN Motol, neurologická vyšetření v Chebu. 1x měsíčně
navštěvujeme speciálního klinického logopeda v Karlových Varech
Ve všech aktivitách, pomáhajících Toničce v jejím nelehkém údělu bychom velmi rádi
pokračovali, protože vidíme obrovský posun, který má, díky své píli a houževnatosti za
sebou. Všechny cvičení stojí nemalé finanční prostředky, které zajišťujeme všemi
dostupnými cestami. Jedno cvičení je v rozmezí 44.550,- Kč až 88.000,- Speciální ortézy na dolní končetiny jsou vyčíslené na neuvěřitelnou částku 12.000 Eur
Obracíme se na Vás se žádostí o zvážení možnosti finanční podpory naší dcery.
Tonička má obrovskou šanci na plnohodnotný život. Moc bychom si přáli, aby byla
Marušce parťákem, aby si holky mohly spolu hrát a dělat lumpárny. Věříme, že se nám,
díky usilovné práci, podaří Toničku dostat co nejdále.
Děkujeme.
Rodiče Toničky
Lenka Braunreiter Kaplan
Tomáš Braunreiter
