Raccontarsi per spronarsi e spronare.
23/05/2024
Cosa significa vivere con una patologia cronica invisibile all'esterno?
Significa sentirsi costantemente soli, incompresi, presi per esagerati, pazzi, melodrammatici; significa non sentire di avere in mano la propria vita, magari la tua mente c'è, anche fin troppo, ma il tuo corpo perde colpi ogni giorno di più e non risponde ai tuoi comandi o alla tua volontà, ciò comporta un abbassamento dell'autostima, nervosismo, angoscia, disperazione, profonda tristezza, frustrazione e conseguente allontanamento sociale, anche a lavoro. Significa perdita di credibilità e fiducia nelle relazioni, tutte, familiari, amicali, di coppia e lavorative. E anche quando trovi qualcuno che un pò comprende, comunque sei quella con mille problemi che rende tutto pesante, difficile, complicato, quindi meglio evitare, giusto il necessario.
Significa sentirsi costantemente stanchi, perchè il fisico non ce la fa. Quindi ogni cosa è una fatica immane, anche andare al cinema una sera, o a cena fuori con gli amici. Di conseguenza, spesso lo eviti perchè non ce la fai, o quando vai non sei a tuo agio e invece di tornare rifocillati da una serata gradevole, sei più sfranto di prima.
Significa essere costantemente a dieta perchè hai 234567 cibi che non puoi mangiare, ma non sempre sono gli stessi perchè dipende da come il tuo organismo sta in quel dato momento, a come la luna gira; significa essere costretti in casa perchè se ci sono 2 gradi in meno rispetto alla tua temperatura corporea inizia a stare male con crampi allo stomaco, dolori articolari, cefalea e diarrea ematica h24 anche se non mangi nulla. Perchè poi ti viene la nausea e anche il tuo cibo preferito diventa il tuo peggior nemico solo all'odore da lontano.
Significa ricoverarti, spesso d'urgenza perchè la situa precipita d'improvviso, ogni due per tre. Significa vivere la tua gioventù tra ospedali, ambulatori, ricette mediche, tutto il giorno al telefono col recup per sperare di trovare un posto per i continui controlli che sei costretta a fare, ma che non ci sono.
Continuo?
Ah, sì! Significa perdere il contatto con se stessi, con l'identità creata con fatica, ricrearne una nuova, costantemente, perchè i cambiamenti sono repentini e costanti. Significa ricreare puntualmente nuovi obiettivi, significa veder crollare tutti i tuoi progetti a breve e lungo termine, perchè nell'arco di un'ora ti cambia tutto bruscamente.
Significa vivere tra reparti ospedalieri,in qualsiasi posto della città, della regione o anche fuori regione, perchè i posti non ci sono, tra le follie di tutti i medici specialisti che devi incontrare e cambiare perchè la sanità sta facendo schifo vero, significa girare per farmacie e spedere quel piccolo stipendio, che stai tenendo stretto con fatica, lì,invece di farti un viaggio o un giro di shopping, o un parrucchiere ogni tanto; significa ingurgitare quintali di medicine con orari improbabili, ovunque tu sia, e affrontare varie sperimentazioni per tentare di non precipitare del tutto in un batter d'occhio. Significa non poter più fare le cose che ti piacevano e ti facevano stare bene, come alcuni sport o semplicemente camminare perchè le comorbidità ti stanno mangiando da dentro: ossa, nervi, cartilagini, muscoli che si sciolgono sempre più. Significa non dormire quasi mai perchè i dolori, nonostante i quintali di medicine, ti mangiano da dentro e ti danno il tormento tutto il giorno. E ti senti impazzire. Significa avere il sistema immunitario che non funziona e quindi ogni due per tre stai male e non puoi prendere i medicinali che abbreviamo la sofferenza, puoi prendere solo integratori che costano quanto una rata del mutuo che non puoi permetterti. Significa avere il terrore di stare chiusi in ascensore con qualcuno che magari ha un semplice raffreddore o di andare a lavoro perchè, se fai l'insegnante a scuola i bambini sono un ricettacolo di malattie di continuo, e quando ci vai ti prendi ogni virus che c'è in giro, stai male che collassi a casa e quando torni ti fanno pesare che manchi sempre e rischi anche il licenziamento perchè dopo un tot di assenze rischi di restare a casa del tutto.
E c'è ancora molto altro, ma non basterebbe tutto lo spazio del web per elencare tutto.
Però, non si vede, non ci lamentiamo tutto il giorno, non ci manca un arto, non siamo su di una sedia a rotelle, quindi non abbiamo una disabilità, facciamo solo scena perchè vogliamo essere compatiti per qualche doloretto.
