01/05/2024
Hoi, ik ben Jorien 🪷
Op 18 december 2015 werd ik voor de tweede keer moeder van een prachtige zoon. Na een fijne zwangerschap konden we hem in onze armen sluiten. Maar al snel werdt hij grauw en had hij moeite met ademen waardoor hij bijna stikte. De eerste signalen voor mij dat er iets niet klopte. Een paar uur later stond onze wereld volledig op zijn kop, onze prachtige zoon was geboren met een open gehemetle, Pierre Robin Sequentie.
In de jaren die volgde vulde zich met meerdere malen spoedopnames in het ziekenhuis ivm luchtweginfectie, zijn wel tientallen sondes ingebracht in de 15 maanden dat hij sonde afhangelijk was, diverse (zware) operaties om zijn gehemelte te sluiten, vele handen schudden met diverse hulpverleners, nachten in het ziekenhuis doorbrengen, onzekerheid wat de toekomst hem, zijn broer en ons zou brengen, eindeloze afspraken met vele instanties, uren in de auto tussen Alkmaar en Amsterdam en onverwachte boosheid en huilbuien bij ons allemaal.
De emoties toen vlak voor zijn zesde verjaardag bleek dat hij het zeldzame CTCF/MRD21 sydroom heeft, gingen alle kanten op. Het verdiet dat het zo is, blijschap dat we eindelijk antwoorden kregen op vragen en de onzekerheid wat dat voor hem zou betekenen.
In die jaren ben ik mijzelf, mijn partner en overige relaties veelal verloren. Ik stond zo op een automatische piloot om ons gezin in goede banen te leiden, dat ik het aller belangrijkste was vergeten: IKZELF. Op een gegeven moment stonden mijn partner en ik lijn recht tegen over elkaar, gaf mijn lichaam noodsignalen af door mij nierstenen te geven en storte ik in. Ik kon niet meer helder denken en raakte in een burn out. Waar ik achter kwam is dat ik mijn verhaal niet eerlijk deelde omdat ik niet wilde dat ik en mijn gezin zielig gevonden zouden worden.
Dus ik heb weer moeten leren voelen en praten, dat was niet gemakkelijk, maar het geeft ze zoveel rust. Ik hoef het niet meer alleen te dragen. Ik kan nu veel beter mijn grensen aangeven, voor mijzelf kiezen en daardoor een leuke moeder en partner zijn. En daar geniet ik ernorm van!
En dat gun ik iedere zorgmoeder
JE BENT NIET ALLEEN! 💖