MINI DEKOR

MINI DEKOR Kwiaciarz/kwiaciarka

Zaręczynowy 🥰😍🤩
08/01/2025

Zaręczynowy 🥰😍🤩

Ślubniaczek 😁 pierwszy w 2025 r 💪💪
08/01/2025

Ślubniaczek 😁 pierwszy w 2025 r 💪💪

Kompozycja na pomnik w drewnianej skrzyneczce
08/01/2025

Kompozycja na pomnik w drewnianej skrzyneczce

08/01/2025

Flower box 🩷🧡

Dekoracje do domku ....czas start 😅🥰😍
16/12/2024

Dekoracje do domku ....czas start 😅🥰😍

⭐️☃️
14/12/2024

⭐️☃️

Wianki na drzwi 🥰😍🤩
10/12/2024

Wianki na drzwi 🥰😍🤩

05/12/2024

Bukiet ślubny.....orginalny i dobrany pod suknie Pani młodej 💚🫶👌
Niby ostatni w tym roku ale .....😅 jeśli będziesz potrzebować bukietu dla siebie to serdecznie zapraszamy 😁 ten zorganizowaliśmy w 3 dni ....🤩🙃🙂 można....można 💪💪🤭😜

Wianek adwentowy
05/12/2024

Wianek adwentowy

KOCHANI PUSZCZAM DO WAS GORACY APEL O POMOC 🫶💪💪Przedstawiam Wam Marysię, mała dzielna wojowniczkę 💚 i proszę o pomoc 💔 j...
13/11/2024

KOCHANI PUSZCZAM DO WAS GORACY APEL O POMOC 🫶💪💪
Przedstawiam Wam Marysię, mała dzielna wojowniczkę 💚 i proszę o pomoc 💔 jest to córeczka mojego brata ciotecznego.
A to kilka słów o tej małej kruszynce ....
l
CFC4, zespół sercowo-twarzowo-skórny - pod tą nazwą kryje się nazwa ultrarzadkiej choroby genetycznej, która dotknęła maleńką Marysię Walczuk.Wpływa ona na sprawność ruchową, intelektualną, a także wydolność serca. Wiąże się między innymi z ryzykiem powikłań neurologicznych oraz nowotworów.

Choć taka diagnoza była dla rodziców jak wyrok, szybko przystąpili do działania. Marysia walczy o zdrowie, a także o lek, którego, ze względu na ekstremalnie rzadkie występowanie mutacji, do tej pory nie opracowano.

Dramatyczne początki

Marysia urodziła się owinięta pępowiną, w zamartwicy i z wrodzonym zapaleniem płuc. Natychmiast trafiła na intensywną terapię. Jej oddech przyspieszał, serce biło jak oszalałe, a saturacja spadała. Waleczna dziewczynka walczyła o powrót w ramiona mamy, o cud. To się udało.

- Po dwóch tygodniach wróciłyśmy do domu, gdzie czekali tata, starszy brat i siostrzyczka. Oczekiwaliśmy na wyniki badań genetycznych z nadzieją, że podejrzenia z intensywnej terapii się wykluczą. Przecież w ciąży wszystko było w porządku, badania prenatalne wychodziły idealnie. Mieliśmy nadzieję, że jej brak mocy i wiotkość mięśni to „tylko” efekt powikłanego porodu, że z czasem wróci do sił - wspomina Justynka, mama Marysi.

Rodzice od razu wdrożyli intensywną rehabilitację. Wtedy nadeszła diagnoza - ekstremalnie rzadki zespół sercowo-twarzowo-skórny CFC typu 4.

- Mutacja nie występowała w poprzednich pokoleniach, powstała de novo. Musimy działać szybko, bo podstępna choroba z każdym miesiącem chce atakować mocniej. Na razie Maria dzielnie walczy, zaciska piąstki i trzyma gardę 💚💚💪💪

Trwa internetowa zbiórka

Opracowanie leku na który choruje zaledwie kilkadziesiąt osób na świecie nie opłacało się koncernom farmaceutycznym - tu jednak wkracza Marysia i jej armia. Dzięki zaangażowaniu najbliższych dziewczynki, naukowcy z Polski zaczynają badania nad opracowaniem terapii genowej dla dzieci dotkniętych tym ekstremalnie rzadkim zespołem. Planowane są także współprace ze specjalistami zza granicy.

Plan działania jest szczegółowy: zbiórka rozpoczęła się w listopadzie, miesiącu szerzenia wiedzy o CFC. Jednocześnie rozpoczął się proces rejestracyjny fundacji MEK2, by móc kontynuować zrzeszanie naukowców z całego świata i zainteresować media tematem chorób rzadkich. Koszty terapii zostały skrupulatnie wyliczone. Na start potrzebne jest 1 850 000 zł, by zagwarantować odpowiedni rozwój badań nad lekiem oraz by zadbać o poduszkę finansową dla Marysi w przypadku pogorszenia się jej stanu. Część leczenia i diagnostyki dziewczynki realizowana jest na NFZ, jednak nie wszystko jest dostępne w tej formie.

- Mamy rodzinę, mamy miłość, mamy siebie. Brakuje nam tylko zdrowia. Podobno nie można go kupić, ale… można spróbować wynaleźć lek. Błagamy o szansę. Nie masz możliwości, by wesprzeć nas finansowo? Udostępnij, puść historię Marysi w świat, nie odwracaj oczu od naszej walecznej superbohaterki - apelują rodzice.

LINK DO ZBIÓRKI: Marysia Walczuk https://pomagam.pl/m83wtt

Zaduszki ..... Dziś pracujemy od 9 do 14 🩶
02/11/2024

Zaduszki .....
Dziś pracujemy od 9 do 14 🩶

Kompozycje
30/10/2024

Kompozycje

Miłego poniedziałku....😋 nasz kurier już w trasie od rana 😁
28/10/2024

Miłego poniedziałku....😋 nasz kurier już w trasie od rana 😁

Adres

Konwaliowa 4 Lok 1
Białystok
15-675

Godziny Otwarcia

Poniedziałek 08:00 - 18:00
Wtorek 08:00 - 18:00
Środa 08:00 - 18:00
Czwartek 08:00 - 18:00
Piątek 08:00 - 18:00
Sobota 08:00 - 16:00

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy MINI DEKOR umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Firmę

Wyślij wiadomość do MINI DEKOR:

Widea

Flower box 🩷🧡

#bukietświateczny #kwiatydlaniej #kwiaciarniabiałystok

#stroikbozonarodzeniowy #dekoracjadodomu #dekoracjenabozenarodzenie #minidekor #kwiaciarniabialystok

Wianki na drzwi 🥰😍🤩 #wiankindrzwi #bozenarodzwnie #święta

Bukiet ślubny.....orginalny i dobrany pod suknie Pani młodej 💚🫶👌 Niby ostatni w tym roku ale .....😅 jeśli będziesz potrzebować bukietu dla siebie to serdecznie zapraszamy 😁 ten zorganizowaliśmy w 3 dni ....🤩🙃🙂 można....można 💪💪🤭😜

#kwiatybialystok #bukietztrawapampasowa #kwiaciarniabialystok

#poztakwiatowa #kwiatynazamowienie #wiosna #tulipan

#laswszkle #kwiatywszkle #minidekor #dekoracjawszkle #roslinywszkle

#flowerbox #kwiatywpudelku #czerwoneroze #rocznicaślubu

Wykonujemy obrazy z chrobotkiem, pięknie wyglądają w Waszych wnętrzach 🥰😍🤩

#laswszkle

Skróty

Udostępnij

Kategoria